방송 : 월요일 저녁6:50

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회 ㅣ 2008-07-21

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[미라클] 6남매의 손가락 행진곡 1부

병의 정확한 병명도 원인도 알 수 없는 희귀 근육장애로 대(代)를 이어서 고통 받고
있는 6남매. 이번 주 [닥터스]는 원인 모를 손 장애를 앓고 있는 6남매와 그 어머니
의 사연과 함께한다.

마디마디 굽은 엄지와 검지, 단추 하나 스스로 채울 수 없을 정도로 힘없는 손. 겉으
로는 관절이 굽어진 형태 정도로만 보이는 어머니 조복희(81세) 씨와 큰아들 김명준
씨(60세)의 양 손. 하지만 두 모자(母子)의 손가락은 더 이상 접히지도 펴지지도 않
은 채, 물건을 쥘 힘까지 없다. 두 모자만의 이야기가 아니다. 슬하에 첫째아들 김명
준 씨를 포함해 6남매(4남 2녀)를 둔 어머니 조복희 씨는 여섯째 막내아들을 제외한
다섯 남매 모두에게 자신의 손 증상을 고스란히 물려줬다.

모처럼 첫째 아들 김명준 씨를 포함해 6남매【둘째 김명덕(남/56세)씨, 셋째 김명숙
(여/53세)씨, 넷째 김명애(여/50세)씨, 다섯째 김영규(남/49세)】가 한 밥상 앞에 모
인 식사시간. 대개는 맛있는 먹을거리에 옛 추억들이 더해져 즐거운 시간이겠지만, 6
남매는 서로가 서로의 밥 먹는 모습에 모두 고개를 떨구고 만다. 손으로 수저를 잡는
다기보다는 손가락 사이에 수저를 끼운 형태로 김치 한 조각 들어 올리는 것마저 여
러 번 시도해야 간신히 성공하는 6남매. 숟가락질이 힘들다보니 국물 음식은 그릇
채 들어 마시고, 젓가락질은 더더욱 힘들어 어린아이처럼 포크를 사용해 음식을 찍
어 먹는다.

처음부터 손가락에 힘이 없었던 것은 아니다. 청년기까지는 손가락이 굽어 있었어
도 힘은 남아있어 직장도 큰 지장 없이 다녔었다. 하지만, 40대에 들어서면서부터 엄
지를 시작으로 검지와 중지 순으로 손가락의 힘이 서서히 빠지기 시작했다. 그리고
직장에서도 물러나야 했다. 아직 학교에 다니는 자식들과 가족의 생계를 책임져야
할 시기에 일어난 일이다.

6남매의 가계도를 거슬러 올라가보면 집안의 이상한 손 증상은 어머니 조복희 씨의
외할머니로부터 시작된다. 4대에 걸쳐 모계 중심으로만 유전되고 있다. 불행 중 다행
인 것은 6남매의 2세들에게는 굽은 손 모양이 발견되지 않고 있다는 점이다. 하지
만, 40대 후반, 근육의 힘이 빠지는 증상이 시작된다는 점을 고려하면, 마음을 완전
히 놓을 일만은 아니다.

어린 시절부터 남달리 끼가 많아 노래에 대한 꿈을 키워온 6남매. 그 중 첫째 김명준
씨와 다섯째 김영규 씨는 트롯가수와 통기타 가수로 그 꿈을 계속 지켜오고 있다. 하
지만 점점 심해지는 증상 때문에 마이크는 손가락에 끼우고, 기타를 치는 대신 컴퓨
터 반주에 의존해 노래를 불러야 하는 상황. 손 증상이 더 악화되면 노래를 부르는
것조차 멈춰야 할지 모른다.

대물림된 증상이라 고칠 수 없다고 생각해 한 번도 병원에 찾아가 진료를 받아 본 적
이 없다던 6남매. 그렇다고 이대로 내버려두면 어머니와 6남매 모두 수족을 전혀 못
쓰게 되는 상황까지 이를 수 있는 일. 굳은 결단을 내리고 제보한 넷째 김명애 씨와
[닥터스]제작진은 6남매 증상의 치료방법을 제시해 줄 병원을 찾아 나섰다. 정형외
과, 신경과, 재활의학과의 정밀 검사와 협진회의 결과, 6남매의 질환은 국내에 처음
으로 소개되는 희귀근육질환이라고 하는데...

게다가 그 때문에 근본적 치료까지는 어렵다고 한다. 하지만 10년에서 20년 정도 힘
을 지속시킬 외과적 치료를 해볼 수 있다는 게 의료진의 대답이었다. 문제는 어머니
와 6남매 모두에게 적용되는 것은 아니라는 것이다. 이미 증상이 꽤 진행돼 근육이
전혀 남아있지 않은 둘째와 다섯째는 수술을 받아도 소용이 없다고 하는데! 예상치
못한 검사결과에 가족들의 희비가 교차하고...
급기야 어머니는 수술 포기 선언을 하는데!

과연 어머니와 6남매는 어떤 선택을 내릴 것인가? 수십 년 동안이나 온 가족을 고통
스럽게 만들었던 기형적인 손의 변화. 일상생활이라도 제대로 할 수 있는 정상적인
손을 가지고 싶다는 6남매와 어머니의 오랜 숙원은 이루어질까?

같은 아픔을 나누며 고통을 함께 짊어온 6남매와 어머니의 이야기. MBC [닥터스]에
서 2008년 7월 21일, 28일 월요일 오후 6시50분에 2부에 걸쳐 함께 할 수 있다.

[응급실 24] 고려대학교 안암병원편

낮은 길어지고 밤이 짧아지는 여름.
겨울보다 여름에 응급실을 찾는 환자들이
월 평균 500명 정도 늘어난다는데.
그만큼 길어진 야외활동으로 인해
안전사고가 더욱 빈번해지는 것.
<응급실 24>에서는 어느 누구도 예측하지 못한
여름철 생활 속 안전사고로 인해 응급실을 찾은
환자들의 모습을 담았다.

■ 금메달을 꿈꾸는 소녀

저녁 무렵, 머리에 붕대를 칭칭 감은 소녀가 응급실을 방문했다.
스케이트를 타다가 앞의 친구가 넘어지면서
친구의 스케이트 날에 이마를 찍힌 것인데...
붕대를 풀자 나타난 약 5cm정도의 깊은 상처.
겁을 먹은 소녀의 눈에서는 눈물이 그칠 줄 모르고
코치선생님과 어머니의 지극 정성 위로가 시작되는데...
쇼트트랙선수가 되어 금메달을 따고 싶다는
멋진 꿈을 가진 소녀의 응급실 방문기.

■ 내 귀에 돈벌레

이른 새벽, 곤히 잠을 자다 갑자기 귀가 아파
부모님과 함께 응급실을 찾았다는 6살 꼬마.
벌레가 귀에 들어간 것 같다는 꼬마의 말에
인턴선생님이 귓속을 불로 비춰보는데...
의료용 집게에 끌려 나온 건 다름 아닌 돈벌레!
손가락 두 마디가 넘는 벌레의 크기에 간호사들도 모두
진저리를 치며 도망가는데...
여름에 활동이 왕성해지는 것은 비단 사람뿐만이 아니다.여름철, 귓 속 벌레 주의보!
귓속에 벌레가 들어갔을 때의 응급처치방법을 알아보자.

■ 식용유가 튀었어요!

응급실에 손으로 눈을 가린 파키스탄 인이 내원했다.
야심한 밤, 출출한 속을 달래기 위해 튀김요리를 하다가
끓고 있는 식용유가 안구에 튄 것.
물과 달리 기름은 끓는점이 200도가 넘고, 그 뜨거운 기름이
눈에 튄 환자는 안구가 익은 듯 하다며 고통을 호소하는데.
안구화상이 심하면 각막에 혼탁이 생겨
각막이식까지 해야 하는 상황!
과연 환자의 눈은 무사할 수 있을까?

■ 오토바이 TA

오토바이를 타고 가다 가드레일을 들이받고 넘어졌다는 환자.
아스팔트에 쓸리면서 환자는 몸 곳곳에 찰과상을 입게 되었는데.
아스팔트에서 넘어져 생긴 상처는 깨끗하게 소독을 하지 않으면
2차 세균감염이 생길 수가 있다.
수세미로 박박 문지르는 환부 소독이 시작되고,
상처에 소금을 뿌리는 듯한 고통에 환자는 몸부림치는데.
뒤늦게 찾아온 친구들은 그 모습에 웃음만 터뜨릴 뿐.
일반 찰과상과 다른 아스팔트 위에서 입은 찰과상의 응급처치와
오토바이 사고의 위험성을 경고한다.

책임PD: 박상일
PD: 이수용, 김석주, 김영성, 이선미, 김진철, 이영주 (혜윰) / 이동기, 최규성, 송현상, 차현경 (트럼프미디어)
조연출: 김유종, 강인택, 박형진, 박찬 (혜윰) / 천영은, 곽주일 (트럼프미디어)
작가: 이효진, 조현희, 이필자 (혜윰) / 김정연, 홍난숙 (트럼프미디어)
취재작가: 이효진, 김정애, 김희영, 이수혜 (혜윰) / 문미혜, 이세희 (트럼프미디어)